第五百九十一回:如你所见的结局
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我时常感到一种不公,不是为我自己。我曾知晓健康的模样。自呱呱坠地到牙牙学语,我发声,我爬行,我站起来在坚实的路面上行走。而当我失去这一切权力时,我感到无与伦比的惶恐。这或许是人之常情。
和所有七八岁的男孩一样,正是顽皮到狗都避之不及的年龄。我带着小学同学们上蹿下跳,闹得校内外鸡犬不宁。老师们为此感到头疼,因为他们很难对我进行过分的说教——因为我的学习很好。可能那个年级的课本,还看不出孩子们的水平,但我很快将乘法表和古诗词倒背如流这种事,的确不是人人都能做到的。
老师们很生气,但不会有人讨厌聪明的小孩。于是跟我一起闹腾的孩子们倒了大霉。不过就算挨了打,他们还是孜孜不倦地跟我玩。谁让我是最有主意的孩子呢。我的父母倒是时常头疼于其他家长的投诉,他们只希望我好好学习,安分守己。
他们希望我以后可以当警察,我觉得不错,反正我也喜欢玩警察游戏。或者去当医生,也是为人民服务的职业。他们唯独觉得,老师恐怕不行,我会带着孩子们一起逃课的。每当说到这里,一家人便开怀大笑。我以为这样的生活会持续很久。
刚上国中时,我就病了。初期并不明显……一开始,是走路有些摇摆,很容易跌倒。大人们只当我是太贪玩了,没休息好。但在我活动的时候,自己也能感觉到一种虚弱。我连从地上站起来都需要用双手支撑大腿。连我在内,也只当是玩得太过火了。
过两个月,我连上楼梯也感到困难。大腿会有明显的“力量跟不上动作”的感觉。童年的我对此有一种天然的恐惧,毕竟这和身躯本应有的活力背道而驰,和本能相悖。我越来越喜欢抓着棍子走路,几乎没人发现我的异常。直到有一次,被更顽皮的同龄人抢走棍子后,我狠狠摔到地上,磕断门牙,这才让家长开始警觉。
我时常感觉很累,再也跑不过那些同学,课堂上的注意力也难以集中,变得嗜睡。然而诊所的检查结果是,这算一种“生长痛”,是青春期正常的生理现象——只是我比同龄人们早了许多。是这样吗?我的家人感到担心,却无法找到其他解释。
症状的恶化比暴风还快。我很快开始失去行走能力,甚至需要用拐杖行动。
他们一定能看出问题的。我被带离学校,和亲爱的朋友们道别。未来的一年内,我们辗转于各大医院,得出很多结论。小儿麻痹症,进行性肌营养不良,还有很多陌生的名词。但没有一套治疗方案是有效的。
高额的治疗费和车马费,很快拖垮一个中产阶级家庭。当他们再也无法掩饰脸上的忧愁和悲痛时,我一直、一直都在笑。如果不这么做,家里就一个会笑的人也没有了。我知道在我看不到的地方,就连家中的老人也一定在为我垂泪吧。
有一天,父亲大发雷霆。他和医生发生口角,在护士和母亲的拉扯下终于停止。他摔门而出,惊得整条走廊的人都探头张望。坐在轮椅上的我还不知道是怎么回事。直到深更半夜的我,被床边垂泪的母亲惊醒。
“你想要一个弟弟或者妹妹吗?”她问我。
“这很好啊。我当然想,我可以陪他在地毯上玩。等他长大一点,我就教他折纸。”我现在只能折纸。“我叠的飞机大炮可厉害了,不能让这门手艺失传。”
我的幽默让母亲破涕为笑,继而又放声痛哭。
年仅十三的我,并不是不能理解这番话与母亲的表现所蕴藏的含义。
一定是那位医生,建议我的父母趁年轻再要个孩子吧。辗转于医院和医院的各科室间,我曾无数次听到医生对患者家属的劝告。也许是一种善良的提议,但有人会生气,有人会恸哭;剩下的人对这个建议表示感谢,而后沉默。
不满十岁的我开始思考我会如何看待这个新的生命。即便父亲否定了这种可能。
其实我父母的身体都不是很好……能顺利生下我,是一件不容易的事。这些我的爷爷奶奶曾同我说过,他们要我好好孝敬父母,别让他们为我操心。他们说,年轻时,他们的身体也都不怎样。还好,世界已经发展到只靠脑子也能有饭吃。
至于一个血脉相连的弟弟妹妹,我在健康时,也没有强烈的、想拥有一个的愿望。我有那么多同学,他们都是我的兄弟姐妹,我并不孤单。上学前,我还从不知道读书和课外活动是这样有意思的事。真不明白为什么那么多孩子不愿意来。
但,既然是“血脉相连”,“朝夕相处”,这一定还是有所不同的吧……因为不曾拥有,所以想象不来。可我曾确切地拥有过健康,所以当我失去它时,我能感到一种日渐蔓延的浓重的窒息感。我知道,有朝一日它会没过我的喉舌。
我当然感到恐惧。
但我不能。
我曾答应爷爷奶奶,要照顾好爸爸妈妈。
天啊!如果我对父母都没有用处,我该怎么做一个“对社会有用”的人?他们也许会一直爱我,可当他们老了,我又该如何?
他们会放弃我吗?也许可以。我希望是这样。因为他们从没这么想过,从没这么问过,自然总有人要去想。那个人就是我。不曾经历的、不曾设想的,我无法真切感知到这件事的“不合理”与“可怖”之处。我诚然感到绝望,同时又为他们感到深深的不公。
所以,如果,有一个人能代替我照顾我的父母,我是可以接受的。即使他或者她对我不那么好也没有关系。其实我是一个负担吗?可他们一定不希望我这么觉得。但这也只是暂时的,如果有朝一日家里所有的钱都花完了呢?以前每天都能吃到肉,现在他们却连按时吃饭都做不到,只是哄我先吃而已。只是他们忙于奔波,还是真的快要没有钱了?
为什么是我家?为什么是我?我想说,这不公平。可是世界上有那么多人,他们各有各的不幸……甚至班上很多同学,也不是家里的每个人都能有上学的机会。我是独子,霸占了父母全部的爱。这就是代价吗?其他的独子呢?或者我只是被“公平地随机选中”了?
短短的一年,我想了很多。我时常从梦中惊醒,泪流满面。但到了白天,我又会佯装无事地对父母挤出笑来,告诉他们我相信明天就会痊愈。
明天会到来吗?明天之后,总有无数个明天。
“‘他们没有执照。但走投无路的话,可以试试。他们会提供比较激进的建议,觉得风险太大,也可以拒绝。’”父亲复述了一位老专家的话,“她是这么说的。她说她本不能这样推荐,违反职业道德。但她就快退休了,而且……她说,不是她给的建议,也会有其他为了回扣而这么说的医生。”
“那她不也是为了钱吗。”母亲小声道。
“她没有孩子,需要更多退休金。她的小孩病死了……”父亲深吸一口气,“她说那个时候,国内还没有这样的机构联系她。如果有,不做出选择的她一定会后悔。”
“因为她的孩子已经死了……”
“她不想我们重蹈覆辙。可能,我们,也不该重蹈覆辙。”
“试试看吧。反正只是建议,是吧……希望不会很贵。”
然后我就去了那个设施。它坐落于城郊,算得上荒野的地方。比起医院,更像是一处天文台,有着圆形的穹顶。那里的人倒是像医院的医生护士一样友好,大家也都穿着白大褂,但我总感觉这里并不是能被定义为医院的地方。
最不同寻常的是,除了我,他们也为我父母做了全套的体检。而这一切都是不要钱的。
他们得出了结论。我的病症来自我的父母。它们不是一种容易被诱发的血液疾病,但恰巧我的父母都携带了这种基因。它们是隐性的,几代下来,都没有什么意外。可是到我身上,这种概率学的奇迹便就这样诞生了。
有两种疾病。
来自父亲家族的疾病,作为常染色体隐性遗传病,多发于两岁到十五岁之间的孩子。父亲仔细想了许久,没能想起家族里有早夭的孩子。医生们解释,这是种不致死的慢性病,是渐进性的蚕食,但有可能在极其晚期或合并严重并发症时增加死亡风险,这多发于老年。
来自母亲家族的疾病,是x连锁隐性遗传病,一旦发作,患者会在二十岁前走向死亡。这种疾病更加危险,它不仅影响行为,还会影响认知。约三分之一的患者有轻度智力障碍或学习困难,倒是与我不符。这是母系氏族的疾病,但我母亲的父母因意外早亡,无从查证。
“一个孩子,”父亲这样说,“养一辈子也不是难事。就是将来……这还是建立在他很幸运,能活那么久的情况下。”
“可能其他医生给了你们一些建议,比如,再养一个孩子,为你们三人养老送终。”那个中年医生说,“但是呢,孩子父亲这边的病,百分之二十五的遗传概率是无法改变的。而孩子母亲这边的病,女性必是携带者,但不会发病,其后代若是儿子,一半的概率患病,女儿一半的概率携带;男性自身有一半的患病概率,其后代若是女儿,必然携带,儿子则是健全的——除非伴侣携带。可以说,你们两家人非常、非常幸运,但概率的累积让这个孩子的不幸成为必然。”
结论是,如果再有一个孩子,也未必是健康的。这反而让父母在某种程度上松了口气。
“但是,”他们说,“有一个可能存在争议的方案。”
谁说人生不是一场豪赌呢。
鉴于为寻常家庭讲清医学上的细节,是非常困难的,他们在简单地解释后给出了结论。
如果我真的拥有了一个弟弟或者妹妹,他或她的脐带血,能令我彻底痊愈。我需要脐带血中的造血干细胞。我出生在大医院,脐带和胎盘被视为医疗垃圾丢弃。但它其实是令我治愈的关键。它可能加重我的病情,也可能让我得以缓解。
但讨论这个没有意义,因为脐带并不存在。
所以只能寄希望于下一个。
我的弟弟或妹妹,若是一个完全健康的孩子,便一定能救我。即便是无症状携带者,也可能让我的情况好转。
如果是男孩,他将会有一半的概率成为这个“完全健康”的孩子,有一半的概率遗传母亲的疾病。如果是女孩,她只有四分之一的概率是完全健康的,四分之三的概率成为无症状携带者——其中三分之一的可能携带双病,她可能会继承父亲的疾病。
而且毋庸置疑,我,和我手足们的后代,也有概率遗传这些病症。这就犯下了我父母所犯过的错误……即使我认为他们没有错。谁都没有错。
仅这一代,我父母也无法接受同时照顾两个患病的孩子。机构说,若是这样的结果,可以选择把他或她留下来,为相关疾病的治疗提供医学价值。
他们拒绝。
那些医生仿佛猜到了这个决策。这更像是一种试探,而我的父母通过了考验。
他们提出了另一种设想:
如果在产检中能够发现这孩子是“不健康的”,那么不让其诞生,就不违背我们的伦理观。即便它听上去仍让人难以接受。
可是。
可是……
一旦这个孩子是健康的,那他们可以得到两个健康的孩子。
并且,机构会承担全部的费用,甚至可以使用技术手段让母亲规避生育的环节,这对提前筛选胚胎有好处,也能保证她个人的健康。
你已经知道结局。
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